Una enfermedad llamada Pearson . 1ª PARTE

Éramos una familia común , con sus penas y alegrías ,pero felices al fin y al cabo. Teníamos un hijo maravilloso, Diego, y habíamos decidido ampliar la familia.
El día llegó, y la decisión se hizo tangible, el hermanito de Diego estaba en camino...
Imaginaros la alegría que esto suponía ...Enseguida lo comunicamos a familiares, amigos, en fin, a todo el mundo.

Tuve un embarazo normal, y con ilusión fuimos preparando lo necesario para que cuando llegara el día tan esperado, no nos faltara de nada.

Echo la vista atrás y aún recuerdo con lágrimas de emoción el día que lo tuve por primera vez entre mis brazos, era un 4 de Diciembre, tenía el pelo dorado como el trigo y los ojitos claros como el agua cristalina. Su delicado cuerpo desprendía un calorcito agradable y tierno, y su piel blanca era suave como la seda.Todo era perfecto.

Diego estaba feliz de tener a Javier en su vida, y mi marido y yo lo estábamos aún más de que ambos formarán parte de la nuestra.

Con sólo unos meses de vida, el bebé comenzó a tener complicaciones, se enfriaba constantemente, tenía fiebre alta y no respondía bien a los tratamientos...

En Julio, lo ingresamos  por orden médica  en el Hospital Infantil. Comenzaron las pruebas, los nervios, la incertidumbre,las largas noches en vela...ansiando que nos dieran un diagnóstico definitivo, mientras se descartaba uno tras otro.

Pasaba el tiempo y cada segundo, cada minuto, cada hora, rezábamos para que lo que tuviera no fuese cáncer, esa palabra tabú que tanto cuesta pronunciar y asimilar...finalmente lo descartaron.
Respiré aliviada,- ¡qué suerte!- pensé, a la vez que un estremecedor escalofrío me recorría todo el cuerpo...

El 9 de octubre de ése mismo año, nos dieron la fatal noticia, Javier tenía una de tantas enfermedades raras, Pearson en concreto.
Enseguida nos explicaron muy sutilmente que se trataba de una enfermedad con "posible tratamiento" para paliar sus efectos, pero que desgraciadamente NO TENÍA CURA.
La esperanza de vida era tan sólo de tres años y sólo coexistían cuatro casos en España .

Me derrumbé, no podía seguir escuchando más, no era éso lo que mis oídos querían percibir.
Había puesto toda esperanza en ellos,en su experiencia, su profesionalidad...
Era imposible que me estuvieran diciendo algo así...
Mi mente se negaba a entender que mi hijo, ¡ mi hijo ! iba a dejarnos antes que nosotros a él, que no iba a tener tan siquiera una segunda oportunidad...

Te dicen que la vida a veces puede ser dura...pero nunca imaginé que pudiera serlo tanto.